Charlotte – aktiv und lebensfroh trotz septo-optischer Dysplasie/ SOD

Im Krankenhaus begegnet man auf den Kinderstationen meist den typischen Krankheitsbildern, Bronchitis (Entzündung der Bronchien) und Pneumonie (Lungenentzündung), Appendizitis (Blinddarmentzündung) und Infektionen mit Magen-Darm Viren. Aber mit welchen Krankheitsbildern kann man in der ambulanten Kinderintensivpflege rechnen?

Die Erkrankungen unserer Klienten sind so differenziert, da ist es spannend, sich eines heraus zu suchen, um es näher zu betrachten. Denn man begegnet nicht nur alltäglichen Krankheiten, sondern auch sehr seltenen, die einem im Klinikalltag und auch in der Ausbildung nie begegnet sind.

Charlotte hat ein Zusammenspiel verschiedener Erkrankungen beziehungsweise Diagnosen, die septo-optische Dysplasie ist eine Kombination aus verschiedenen Symptomen, die einige von Charlottes Diagnosen beinhalten. Im Vordergrund steht bei ihr die partielle Balkenagenesie und die Dysplasie der Hypophyse (Fehlfunktion der Hirnanhangsdrüse). Denn die Hypophyse reguliert wichtige Hormonelle Funktionen in unserem Körper, sie ist für die Urinausscheidung und den Wasserhaushalt von großer Bedeutung und auch unser Wachstum wird durch sie bestimmt. Zudem reguliert sie die Ausschüttung von Hydrocortison über die Nebennierenrinde, da dies alles nicht im richtigen Umfang geschieht, müssen diverse Hormone appliziert werden.

Charlotte hat einen Mikroophthalmus auf dem einen Auge und eine Augenprothese auf dem Anderen, auch dies ein Symptom der septo-optische Dysplasie.

Viele Kinder, die an SoD erkranken entwickeln im Laufe ihres Lebens eine Epilepsie, so hat auch Charlotte eine Form der Epilepsie in ihrem zweiten Lebensjahr entwickelt, die aber gut medikamentös eingestellt ist.

Sie ist auf dem linken Ohr schwerhörig, so hat sie ein Hörgerät um ihre Lieblingslieder auch mit diesem Ohr hören zu können.

Wir behandeln Kinder mit Tracheostoma und sogenannter Feuchter Nase (im Fachjargon auch HME-Filter genannt) meist im Weaning oder unter Beatmung, aber es gibt auch Kinder, die ein Tracheostoma durch eine Erkrankung haben, wie Charlotte durch ihre Choanalatresie (verschlossene Nasengänge), und keine Beatmung brauchen.

Natürlich kann es sein, dass sie im Infekt hin und wieder zusätzlichen Sauerstoff benötigt, dieser wird dann auch über das Tracheostoma gegeben.

Aufgrund eines Hydrocephalus und einem eventuell dadurch verbundenen Schlaganfall benötigt Charlotte außerdem einen Shunt, der die Flüssigkeit aus dem Gehirn in den Bauchraum ableitet.

Charlotte lässt sich durch ihre Diagnosen jedoch nicht davon abhalten ein lebensfrohes und agiles Kind zu sein und ist eine Bereicherung für jeden, der sie kennenlernt.

Mehr zum Thema septo-optische Dysplasie/ SOD findet Ihr unter:

https://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebersichten/Krankheitsuebersichten-de-morsier-syndrom.pdf

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=3157&lng=DE

https://de.wikipedia.org/wiki/Septo-optische_Dysplasie

Bei Fragen könnt Ihr mich gerne ansprechen.

Rachel Weidner

Pflegefachkraft & Hygienebeauftragte des ZbF